Le décalage entre beaucoup de visibilité et une bonne représentation des autistes.

Nous autistes, nous avons des choses à dire...

[Attention: idées validistes, et choquantes, mention d’abus] (je reste à votre disposition pour corriger toute erreur que j’aurais commis et tout propos offensant, n’hésitez pas!)

Parlons représentation,  identification, avec pour angle les personnes autistes dans les médias, surtout les films et séries qui utilisent de plus en plus les personnages autistes.

PERSONNAGE ASPERGER

visibilité =/= bonne représentation

L’autisme gagne en visibilité, le mot est dans toutes les bouches et fait partie de beaucoup de buzz.. pour autant cela ne profite par forcement aux personnes autistes. Visibilité ne veux pas dire bonne représentation!

Dans l’imaginaire collectif, le mot autisme est associé à quelques chose de terrible, triste, il fait peur et fait couler les larmes à sa seule évocation. Pourtant, il y a des chances pour que ces personnes connaissent une personne autiste (diagnostiqué ou pas..) mais sans cette étiquette collée sur le front (rappel que l’autisme ne se voit pas!), il y…

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Validisme et psychophobie dans la communauté autistique (et neuroatypique)

Nous autistes, nous avons des choses à dire...

(Aujourd’hui un sujet plus polémique, je reste toujours à disposition pour toutes remarques sur des propos offensants, des mots mal utilisés ou des réponses et critiques sur le fond et la forme.)

Validisme et psychophobie?

Ce sont des oppressions envers les personnes en situations de handicap physique et mentale et la psychophobie concerne les personnes malades mentalement. Cela comprend les violences, insultes, rejets, stigmatisations etc que ce soit flagrant ou insidieux, ainsi que toutes actions et paroles ne prenant pas en compte l’existence et  les difficultés de ces groupes de personnes, en prenant comme norme les corps valides et les personnes neurotypiques.

La société à été faites par une majorité, pour une majorité, elle est adapté aux personnes valides. Tout ce qui à été crée, des institutions aux infrastructures, à été fait sur mesure pour la majorité, les valides sont considérés comme la norme. On est par exemple capable d’intégrer…

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Diagnostiquée « autiste asperger », une délivrance..

Il y a des choses qui nous pèsent, et nous ne nous en rendant pas compte tellement nous sommes habitués à les supporter..

Il y a maintenant 2 ans, je tombai sur un article sur le syndrome d’asperger chez les adultes, immédiatement je pense à un proche.. Cette personne ne connaissait pas grande chose à l’autisme, et moi pas beaucoup plus, je décide alors d’effectuer d’autres recherches. Je trouve beaucoup de blogs de parents et d’articles avec des listes de critères et je la reconnais un peu, elle non.. je cherche alors des vidéos de personnes autistes, et c’est moi que je finis par reconnaître. Moi aussi je ne me reconnaissais pas dans ces listes de critères qui sont parfois erronés, très clichés ou tout simplement des témoignages de non-autistes qui ne comprennent pas ce que c’est de le vivre. En revanche quand je lis les témoignages je retrouve un parcours, mais aussi une façon de s’exprimer des expressions, des descriptions qui me parlent.. surtout quand le diagnostic est tardif et que les stratégies de compensations sont en place.

A ce moment là dans ma vie, je me demandais « qu’est-ce qui bloque, qu’est ce qui ne va pas chez moi », pensant que quelque chose s’était brisé ou que j’étais arrivé au bout de mes capacités. (Heureusement le diagnostic m’a aidé à surmonté ça.) J’étais arrivé à la fin de mon m1, j’étais épuisée physiquement et mentalement et je décidais de tenter la recherche d’emploi, mais ce ne fut pas sans difficultés.. n’arrivant pas à dépasser certains « blocages » et étant très anxieuse j’avais décidé de rencontrer une psy pour m’aider à surmonter ces problèmes. Pendant cette période, j’étais encore plus sensible sensoriellement et c’était très douloureux à vivre, j’étais également fatigué et j’avais des symptômes physiques que les médecins mettaient souvent sur le compte de l’anxiété (ou du poids). On m’a donné des diagnostics possibles, sans vraiment faire de diagnostics différentiels ou d’examens poussés , mais je ne me reconnaissais pas forcément dans ces suppositions.

Le seul point positif avec cette période, fut l’acceptation d’un « problème », et aussi l’étude de mon fonctionnement avec la surveillance de certaines réactions et symptômes possibles, ou signes d’alertes et symptômes physique et mentaux. De plus j’avais fait le plus dure en ayant un premier rdv avec un psy, ça m’a aidé à pouvoir demander de l’aide. Au moment où le syndrome d’asperger me paraissait être une réponse plausible à mes « blocages » j’avais peur d’avoir de mauvais diagnostics, j’avais envie de comprendre et j’avais envie de reprendre la recherche d’emploi et démarrer ma petite vie. Je me disais et si c’était « le syndrome d’asperger », rien que d’y penser c’était assez bouleversant, et effrayant. Il m’a fallu des semaines, mais j’ai décroché le téléphone pour prendre ce RDV, je ne m’attendais pas à un tel changement..

On remet TOUT en question

Et si on était sur la bonne voie..

Quand on fait les démarches, on se dit quand même c’est énorme, comment personne ne l’aurai vu, j’ai presque 30 ans quand même! On oscille entre « mais oui ça explique tout! » et « non mais c’est impossible je me fais des films ».. je me suis surtout dit qu’il fallait que je laisse les médecins juger, je m’interdisais la lecture de livres sur le sujet j’avais peur que ça m’influence, que je me fasse des idées, en me renseignant sur le diagnostic je lisais sur les forums spécialisés que c’était à la mode et que c’était rare après tout, ce qui ne me rassurait pas,je trouvais ça vraiment surréaliste. J’appréhendais aussi le rdv avec le médecin, est-ce qu’il allait me prendre au sérieux ou est-ce que c’est la peur et l’envie de trouver quelque chose qui me pousse à faire tout ça..

Avant mon rdv à l’hôpital, je suis allé au CRAIF, le centre ressources autisme d’idf, c’est le seul département ou le CRA ne fait pas de diagnostic mais dirige vers des centres en IDF. L’entretien avec la psychologue m’a beaucoup aidé, j’y suis allé avec ma mère et j’ai énormément appris sur l’hypersensibilité ou le diagnostic tardif, on m’a dit qu’effectivement je correspondais au profil, que j’étais peut être sur la bonne voie.. ce fut aussi la première fois qu’on me croyais quand je parlais de ma sensibilité ou de ma frustration quand je ne pouvais pas m’exprimer, rien que pour ça j’étais soulagé, on m’écoutait enfin, et je ne sais pas comment je vais retourner à mes rdv ou je suis la malade imaginaire, mais du coup j’ai envie de savoir, je veux comprendre! Pour ma mère qui m’aime sûrement beaucoup mais qui ne me comprends pas, c’était peut être la première fois qu’on lui disait que j’étais « vraiment » différente, et aussi que ce n’étais pas de sa faute si j’avais des difficultés. C’est aussi quelque chose qui nous à permis de discuter, chose qui était assez difficile parce qu’on ne se comprends pas forcément, qu’elle n’a jamais eu de câlins et de « je t’aime » et en souffre, et moi je ne comprends pas sa tendance à l’interprétation et son manque de précision. Là ça donnait un contexte, et un moyen d’expliquer certains choses et de pouvoir expliquer ce que l’une et l’autre ressentait, une passerelle qui nous permettais d’essayer de se comprendre.

Je ne me rendais compte que ça aurait un impacte énorme sur ma vie, et que ça donnerais un sens à mon passé également.. Pour tout vous dire, c’est aussi à ce moment là que j’ai compris que les autres était différent, et ca change beaucoup de choses….

Qui-suis-je?

Pour préparer mon entretien, j’ai commencé par dresser une liste des choses que je faisais, ce que les gens trouvent étranges, je décrivais mon fonctionnement dans un carnet, mes réactions, mes frustrations, mes difficultés, ce genre de faits. Je me suis aussi penché sur des textes que j’avais écrit avant de penser à l’autisme, comme ça je n’étais pas influencé, ça reflettais aussi quelques difficultés que j’ai su dépasser, et les mécanismes d’adaptations. Au début je me suis quand même renseigner un peu sur les caractéristiques pour voir quel domaine  pourraient me concerner ,et j’ai lu quelques témoignages, mais je suis surtout allé rechercher des conseils pratiques, sur l’hypersensibilité ou la gestion du stress par exemple. En dehors de ça, je me concentrais sur moi et mon ressenti, et je me questionnais sur la perception du monde des autres. Je me suis pris une grosse claque, je me suis toujours senti en décalage, et là je m’aperçois que parfois c’est plutôt un fossé. On se côtoie mais je suis dans un autre monde, et je ne suis pas seule..

Comme je vis en couple, il nous arrivait parfois d’avoir des discussions « tu fais ça, tu ne fais pas ça », où il me disait « c’est quand même bizarre ton obsession pour ci.. tu devrais le noter », c’est là que je me rends compte qu’il trouve beaucoup de chose bizarres.. mais bon il n’a pas tort. Je regardais des gens, ou des séries, puis je demandais à d’autres « mais en fait, les gens font vraiment ça?? », j’en ai découvert des choses pendant cette période.. C’était tout le temps, je remettais tout en question, toute ma vision des choses, mon ressenti, je me rendais compte que pour certaines choses j’étais la seule à le vivre ainsi dans mon entourage (ou aussi intensément, ou aussi différemment) et je ne m’étais jamais posé la question, donc je pensais que c’était pareil pour les autres. La fois ou j’ai appris que les gens ne visualisent pas tous les choses dans leur tête, et que je me prenais la tête à traduire en mots des images qui « popaient » dans ma tête (d’où la difficulté à parler des fois), la fois où j’ai compris que certains proches ne manquent pas de précisions mais c’était moi qui était plus précise et exigeante que la moyenne, du coup je demande parfois à ce qu’on me réponde par « oui ou non » mais en fait c’est parce que les autres arrivent à lire entre les lignes. c’était tout les jours, tout le temps, pour n’importe quoi.. je redécouvrais les autres et moi avec.

Changer de références

Avant on me faisait beaucoup de remarques, par exemple on me reproche de trop détailler, de trop parler, j’emploie aussi des mots inhabituelles et plutôt imagés, du coup je passe beaucoup de temps à décrire ce qu’il y a dans ma tête et à développer des idées que beaucoup comprennent en quelques mots. Sauf que moi j’ai besoin de tout les détails, ce qui n’est pas dit n’existe pas puisque je n’ai pas l’habitude de chercher un sens caché ou de prêter des intentions aux autres, il n’y a pas de « c’était logique », « c’était sous entendu », si on me dit « viens à 7h n’apporte rien », ben devinez ce que je vais faire? je ne vais pas deviner que c’est une façon de parler et qu’il faut emmener un truc ou venir plus tard pour pas déranger, ou plus tôt pour aider.. quand j’étais petite j’avais le même soucis avec les cadeaux, déjà c’est une angoisse d’en choisir, mais en plus j’apprécierais qu’on me dise quoi acheter.. ma mère me disait pour les anniversaires et autres « tu dois faire ça pour faire plaisir, mais je ne dois pas te le dire, sinon ça ne compte pas, ça dois venir de toi même/du coeur », mais comment je suis censé avoir cette impulsion, comment je sais quoi faire, où, quand, comment.. en fait c’est juste une règle sociale que je ne connaissais pas..je n’avais pas le mode d’emploi mais je ne le savais pas, j’étais juste « trop ».. ou « pas assez ».. jamais ok, jamais normal. Je suis extrême, je fais les choses à 100% ou pas du tout, je manque de nuance et je suis trop distante, toujours inadapté si je me compare aux autres.. Apprendre à être « normale » fut un apprentissage très long et usant, avec au bout un résultat mitigé puisque paraître comme les autres me demande des efforts et je ne tiens que quelques heures..si je suis en forme.

Avec le temps j’ai appris énormément de choses par mimétisme, ou à force de recevoir des remarques. Mais depuis cette démarche diagnostic je me rends compte que j’ai un fonctionnement totalement différent, j’ai d’autres références, d’autres objectifs, une autre façon de ressentir et d’interagir avec le monde. Du coup toute ma vie j’ai eu l’impression d’être inadaptée, je me suis même sentie cassée, comme si il manquait quelque chose que j’essayais sans cesse de combler, un gouffre sans fond qui me demandais beaucoup d’énergie. On m’a également dit que je faisais des erreurs, que dans certains domaines j’étais incompétente. On m’a mis à côté des autres et on m’a dit qu’en fait j’étais pas à la hauteur, il y avait tel critères et je ne les remplissais pas.. ou j’en faisait beaucoup trop.. Maintenant je me rends compte que ce n’est pas moi le problème, ce sont ces critères qu’on m’imposait, en changeant de référence, j’étais capable de pleins de choses.. j’excellais même parfois.. C’est un constat qui m’a énervé, mais qui m’a aussi énormément aidé à redéfinir mes objectifs et ça m’aide à me focaliser sur l’essentiel au lieu de m’épuiser à combler des lacunes qui n’en sont pas vraiment

renouer avec soi même

accepter sa différence

Depuis le début, j’avais ce besoin viscéral de comprendre, de me comprendre. Déjà parce qu’honnêtement j’avais peur, mon objectif c’était de trouver du travail, j’ai sacrifié beaucoup de chose pour ça, jusqu’à ma santé et échouer me semblait impensable, c’était aussi ce qui me poussait à aller vers une norme pour m’intégrer dans le milieu du travail. Mais de plus en plus, en m’apercevant que j’étais plus que décalé, j’avais envie de savoir qui j’étais, à ce moment j’étais épuisé, je ne travaillais pas et j’avais peur de changer de voie professionnel, je n’avais pas beaucoup confiance car je me trouvais incompétente dans certains domaines.. le fait de comprendre que j’étais « juste » différente à tout changé, j’ai commencé à faire ce que je savais faire et je me sentais revaloriser. Je me rendais compte aussi que je m’adaptais beaucoup, je faisais des efforts constant pour être comprise, pour socialiser, pour être jugé « normale » et c’était fatiguant.. après les études et le burnout j’en était incapable et petit à petit j’acceptais cette situation, et je m’accordais le droit d’être moi même.. Je revivais, je ne culpabilisais plus, j’étais focalisé sur moi et ma santé en me disant plus vite je me rétablirais et plus vite je rechercherais une voie professionnel. Au fur et à mesure, j’avais des sensations et des instincts qui revenais qui me faisait sentir comme j’étais enfants, par exemple je ne me forcais plus à sortir ou socialiser quand j’étais mal, surtout qu’en étant hypersensible je finissais toujours avec la nausée et la tête qui tournais.. mais au lieu de ça j’allais me mettre en boule dans un coin et regardait ma série préférée ou écrivait et je prenais soin de moi, ca me réconfortait comme quand j’allais me cacher sous la table pour lire en faisant comme si j’étais seule au monde. je m’accordais des moments de solitude sans culpabiliser et j’avais un regard plus bienveillant sur moi, j’étais en paix, je ne m’en voulais plus de ne pas réussir et de ne rien comprendre, j’étais différente et j’allais composer avec ça pour faire quelque chose de bien. Je renaissais, et je retournais vers des activités qui me plaisait, ou je me débrouillais, qui me faisait me sentir bien, moi même, ou je m’épanouissais et pouvais me valoriser. Comme j’ai pu oublier qui j’étais? j’ai l’impression d’avoir tenté de me cacher tout ma vie et finalement tout resurgissait, et ca me faisait du bien. Je ne pensais plus ni à mes gestes, ni à mes mots, si c’était de travers, si c’était bizarre ou compliqué, si c’était inadéquate, peut importe ca sortait et je pouvais rediriger cette énergie économisée vers la peinture ou tout autre activité que je reprenais sans culpabilité. A ce moment là, j’ai aussi compris que tout m’a vie je naviguais à contre courant, c’était usant, je m’étais fixé des objectifs « comme tout le monde » et je n’y arrivais jamais, depuis j’ai pris une autre voie, je me laissais flotter et au lieu de dériver, j’allais vers moi même..  certes pour beaucoup je m’éloigne du rivage de la normalité, mais je n’y ai jamais vraiment été, et surtout je ne sais pas combien de temps j’aurai pu faire ça, quel aurait été les conséquences et si j’aurai survécu. je préfère être en marge, sur un autre rivage et être en vie, heureuse, épanouie et en bonne santé..

Renouer avec le monde en restant soi même

J’avais pour objectifs d’être moi même en toutes circonstances, je voulais me retrouver. Je n’arrivais plus à m’adapter et de tout façon je n’en avais plus l’envie. J’étais également malade physiquement, et je le suis encore, et prendre soin de moi me semblais être important si je voulais aller mieux. Mais ce n’est pas facile de concilier tout ça avec une vie sociale.. Pendant cette période, je m’étais isolé également car je supportais de moins en moins le bruit et même les interactions, je n’ai jamais vraiment su imposer un lieu calme, ou expliquer mes problèmes à mes amis, du coup je renoncais à beaucoup de sorties trop bruyantes. mais j’étais sur cette petite île, et je cherchais à construire un pont, encore faut-il que les autres fasse la moitié du chemin, et pour ça je devais expliquer certaines choses..

C’est vrai qu’il est plus facile de voir des proches qui sont au courant pour mon diagnostic ou mes problèmes de santé, sinon c’est beaucoup de questions et d’incompréhensions, ceux qui me disent qu’avant je pouvais faire tel chose sans voir l’énergie que ça me coûtait, ce qui ne connaissent pas forcément l’autisme mais qui trouvent que je ne fais pas autiste.., ceux qui sont désolé pour moi parce qu’ils pensent que c’est une maladie. J’ai vraiment toutes sortes de réactions et je n’ai pas toujours l’envie ou l’énergie de tout expliquer .

Je me retrouve aussi dans des situations où on cherche à m’imposer certaines règles sociales, par exemple j’ai souvent des écouteurs ou des lunettes de soleil à cause de ma sensibilité, je vais parfois avoir tendance à m’isoler quand je suis fatigué, ou je vais refuser certaines sorties ou activités, je ne supportes pas trop les cris d’enfants, même si tout cela est mal vu et qu’avant je m’y serais plié juste pour ne pas avoir à me justifier.. maintenant je dis non. ça ne passe pas toujours. Pour les gens qui ne connaissent pas ces difficultés, ça n’a aucun sens de souffrir du bruit ou de ne pas supporter la lumière.. quand je suis déjà mal je me trouve alors dans l’incapacité d’expliquer, je peux à peine parler, je suis surtout au bord du malaise en train de chercher avec les dernières force qu’il me reste un endroit où me cacher.. la vérité c’est du coup que ca ne m’intéresse pas de paraître polie, j’essaye surtout de me préserver et de m’éviter plusieurs jours de mal être, si les proches sont compréhensif  ils comprendront, évidement j’essayerai d’expliquer, et au pire je leur envoie un lien ou une vidéo et à eux de faire l’effort de se renseigner (en général il suffit de lire et accepter), je ne peux pas faire tout les efforts et tout les sacrifices.. en ce sens comprendre mes difficultés et ce qui me fatigue, me permet de survivre et de me préserver.

comprendre son fonctionnement, c’est primordiale

Au final, le fait d’avoir entrepris ce diagnostic à énormément changé les choses en me permettant de remettre mon monde en question et d’apprendre plus sur les autres. Quel que soit l’issue, j’avais accepté une certaine différence, en cela je pense que même un auto-diagnostic où on s’observe et on s’interroge, on se renseigne longuement, ça permet de créer le déclic et d’avoir conscience de soi même et de son fonctionnement, et ce qui fatigue et tue à petit feu. (Même si je souhaite à tous d’avoir un bon diagnostic officiel, mais je sais aussi que les adultes sont difficiles à diagnostiqué et que c’est long.. et je pense que beaucoup d’autodiag qui ne sont pas autiste, ont quand même un fonctionnement différent) Accepter d’être différent c’est déjà énorme, le but ce n’est pas de chercher un chemin vers l’autisme, mais de partir de soi et de comprendre son fonctionnement et ensuite d’aller vers le diagnostic qui correspond. Se connaître c’est vraiment super important, c’est vraiment survivre et se sauver, ça commence des le début des démarche et pas seulement au moment du compte rendu. Ce dernier bouleverse tout, mais les mois qui précèdent aident à accepter et assumer. Je sais qu’il y a aussi pas mal de personnes qui n’aiment pas les étiquettes et qui acceptent juste une différence, et c’est l’essentiel. l’étiquette autiste, ça apporte surtout un nom, ca aide à se renseigner davantage, à échanger sur le sujet, à trouver une communauté, pour moi c’est du bonus par rapport à ce que j’ai vécu 🙂

Militer..

Comme pseudo-introduction, je vais reposter cette vidéo ou je parlais de mon envie de militer, de m’exprimer et de lutter pour ce qui me semble juste. Ma chaine Youtube est modeste mais il y aura des vidéos au fur et à mesure. Pour débuter je voulais présenter ma vision du militantisme,  mon avis est que les concernées doivent rester les principaux acteurs des luttes et les principaux représentant, nous devons aussi échanger, discuter, et nous organiser.
J’ajoute également une vidéo sur l’hypersensbilité sensorielle avec mon avis sur le validisme et l’écoute des concernés (ca parle un peu proches et médecins..), ce problème prend tellement de place dans ma vie que ca entre complétement dans une présentation, car ce sont des sujets que j’aborde souvent.